Πληροφορίες για τους ασθενείς με Αγκυλοποιητική Σπονδυλίτιδα

Τι είναι η Αγκυλοποιητική Σπονδυλίτιδα (ΑΣ);

Η ΑΣ είναι μια επώδυνη, χρόνια φλεγμονώδης πάθηση, που προσβάλλει κυρίως τη σπονδυλική στήλη. Συχνά εμφανίζεται προοδευτική δυσκαμψία στη σπονδυλική στήλη και περιορισμός στην κινητικότητά της. Μερικές φορές η ΑΣ προσβάλλει και άλλα μέρη του σώματος, όπως τους ώμους, τα ισχία και τα γόνατα.

Στην ΑΣ, προσβάλλονται οι αρθρώσεις μεταξύ των σπονδύλων, όπως και οι αρθρώσεις μεταξύ σπονδυλικής στήλης και λεκάνης, που ονομάζονται ιερολαγόνιες αρθρώσεις.

Αν δεν αντιμετωπιστεί αποτελεσματικά, η ΑΣ μπορεί να επιδεινωθεί με την πάροδο του χρόνου. Καθώς η νόσος εξελίσσεται, μπορεί να προκαλέσει χρόνιο πόνο και να μειώσει την ικανότητα κίνησης και κάμψης. Η ΑΣ μπορεί επίσης να προκαλέσει δυσκαμψία του θωρακικού κλωβού (των πλευρών) σε ορισμένους ασθενείς, με αποτέλεσμα να μειώνεται η χωρητικότητα των πνευμόνων. Γι’ αυτό είναι τόσο σημαντικό να συνεργαστείτε με τον γιατρό σας, ώστε να υπάρξει έγκαιρη διάγνωση και να ξεκινήσει η κατάλληλη θεραπεία.

Η ΑΣ είναι νόσος του ανοσοποιητικού συστήματος, και μπορεί να είναι εξελισσόμενη νόσος. Αν δεν αντιμετωπιστεί θεραπευτικά, η βλάβη μπορεί να επεκταθεί. Στα σοβαρότερα περιστατικά, η φλεγμονή μπορεί να προκαλέσει σχηματισμό νέου οστικού ιστού, με αποτέλεσμα σύντηξη (συνένωση) των σπονδύλων και κύρτωση της σπονδυλικής στήλης. Οι άνθρωποι με σύντηξη σπονδύλων μπορεί να αναπτύξουν μια κυρτή στάση του σώματος που είναι γνωστή ως κύφωση.

 

Τα αίτια της ΑΣ δεν είναι γνωστά. Κανείς δεν γνωρίζει γιατί το ανοσοποιητικό σύστημα στρέφεται εναντίον των υγιών αρθρικών κυττάρων στους ασθενείς που πάσχουν από ΑΣ. Ορισμένα πράγματα που γνωρίζουμε είναι τα εξής:

• Η γενετική προδιάθεση μπορεί να παίζει βασικό ρόλο στην ΑΣ. Σε πολλούς ανθρώπους, η παρουσία ενός συγκεκριμένου γονιδίου (HLA-B27) αυξάνει την πιθανότητα να προσβληθούν από ΑΣ.

• Οι ερευνητές έχουν διατυπώσει την υπόθεση ότι, σε ανθρώπους με προδιάθεση για ΑΣ, ρόλο στην πυροδότηση της νόσου μπορεί να παίζουν βακτήρια ή άλλοι μολυσματικοί παράγοντες.

Η ΑΣ μπορεί να έχει επιπτώσεις σε διάφορες πλευρές τις ζωής σας. Πρέπει να αντιμετωπίσετε όχι μόνο τα σωματικά συμπτώματα που εμφανίζετε και τη θεραπεία σας, αλλά και τις συναισθηματικές επιπτώσεις της πάθησής σας.

 

Η έγκαιρη διάγνωση είναι σημαντική

Επειδή η ΑΣ μπορεί να επιδεινωθεί με την πάροδο του χρόνου, είναι σημαντικό να γίνει η διάγνωση όσο το δυνατόν νωρίτερα και να ξεκινήσει η θεραπεία με την κατάλληλη αγωγή.

Αν νομίζετε ότι εμφανίζετε συμπτώματα ΑΣ, επισκεφτείτε το γιατρό σας το συντομότερο δυνατό.

Η έγκαιρη διάγνωση ίσως είναι ένα από τα σημαντικότερα πράγματα που μπορείτε να επιδιώξετε.

Όταν γνωρίζετε περισσότερα, μπορείτε να κάνετε και περισσότερα, και η έγκαιρη διάγνωση ίσως είναι ένα από τα σημαντικότερα πράγματα που μπορείτε να επιδιώξετε.

 

Μήπως έχετε τα παρακάτω συμπτώματα ΑΣ;

• Πόνος, δυσκαμψία ή ευαισθησία

• στο κάτω μέρος της ράχης, στους γλουτούς, τους ώμους, τα πλευρά, τους γοφούς ή τους μηρούς

• που έχει εξαπλωθεί από το κάτω μέρος της ράχης και τους γλουτούς προς τη σπονδυλική στήλη και τον αυχένα

• που επιδεινώνεται το βράδυ και τις πρωινές ώρες

• που ανακουφίζεται με τη δραστηριότητα ή την άσκηση

• που διαρκεί περισσότερο από 3 μήνες

Μπορεί επίσης να υπάρχουν:

• Κόπωση

• Ήπιος πυρετός

• Απώλεια βάρους

 

Πώς γίνεται η διάγνωση της ΑΣ;

Για να προσδιορίσει αν έχετε ΑΣ, ο γιατρός θα πάρει το ιατρικό και οικογενειακό ιστορικό σας και θα σας ρωτήσει για τα τρέχοντα συμπτώματά σας.

Θα σας ρωτήσει επίσης αν νιώθετε πόνο και δυσκαμψία που:

• Διαρκούν αρκετούς μήνες

• Χρειάζονται χρόνο για να υποχωρήσουν μετά το πρωινό σας ξύπνημα

• Ελαττώνονται όταν ασκείστε ή επιδίδεστε σε άλλες φυσικές δραστηριότητες

• Μειώνονται όταν παίρνετε μη στεροειδή αντιφλεγμονώδη φάρμακα (ΜΣΑΦ)

 

Διαγνωστικές εξετάσεις

Ο γιατρός θα σας υποβάλει επίσης σε λεπτομερή φυσική εξέταση. Αυτή περιλαμβάνει εξέταση των περιοχών όπου αναφέρετε ότι νιώθετε πόνο ή φλεγμονή, προσδιορισμό της κινητικότητας της σπονδυλικής σας στήλης και έλεγχο της δυνατότητας έκπτυξης του θώρακά σας.

Μπορεί να πραγματοποιήσει και άλλες διαγνωστικές εξετάσεις που περιλαμβάνουν:

• • Αιματολογικές εξετάσεις. Μια από τις αιματολογικές αυτές εξετάσεις είναι η ανίχνευση της ύπαρξης ενός γενετικού δείκτη που λέγεται αντιγόνο HLA B-27 και συχνά σχετίζεται με την ΑΣ. Μια άλλη χρήσιμη εξέταση μετρά την Ταχύτητα Καθίζησης Ερυθρών (ΤΚΕ).

  • Ακτινογραφίες. Ακτινογραφίες της ράχης γίνονται για να διαπιστωθεί αν οι αρθρώσεις δείχνουν σημεία βλάβης.

 

Δοκιμασίες αξιολόγησης

Δοκιμασίες που χρησιμοποιούνται για να αξιολογηθεί η βελτίωση του ασθενούς κατά τη διάρκεια της θεραπείας

• Δείκτη Ενεργότητας Αγκυλοποιητικής Σπονδυλίτιδας Bath (BASDAI), ένα ερωτηματολόγιο που μετράει συμπτώματα όπως η κόπωση και ο πόνος

• Λειτουργικό Δείκτη Αγκυλοποιητικής Σπονδυλίτιδας Bath (BASFI), ένα ερωτηματολόγιο που μετράει πόσο καλά επιτελείτε τις καθημερινές σας δραστηριότητες.

 

Θεραπευτική αντιμετώπιση της ΑΣ

Η θεραπεία της ΑΣ συχνά συνδυάζει φαρμακευτική αγωγή με άσκηση και/ή φυσιοθεραπεία, για να σας βοηθήσει να διατηρήσετε την ευλυγισία σας και την σωστή στάση του σώματός σας. Υπάρχουν διαθέσιμες αρκετές φαρμακευτικές επιλογές για την αντιμετώπιση της ΑΣ.

• Τα μη στεροειδή αντιφλεγμονώδη φάρμακα (ΜΣΑΦ) χορηγούνται συχνά σε ασθενείς με ΑΣ, για να ανακουφίσουν από τον πόνο και τη δυσκαμψία.

• Αντιρευματικά φάρμακα τροποποιητικά της νόσου (DMARD) χρησιμοποιούνται συχνά για την αντιμετώπιση των σοβαρότερων περιστατικών ΑΣ. Παραδείγματα τέτοιων φαρμάκων είναι η σουλφασαλαζίνη και η μεθοτρεξάτη.

Η σουλφασαλαζίνη και η μεθοτρεξάτη είναι DMARD που συνταγογραφούνται συχνά και βελτιώνουν αποτελεσματικά τα συμπτώματα σοβαρής ΑΣ, αν και δεν είναι σαφές πόσο ωφέλιμα είναι αυτά τα φάρμακα, ως προς τον περιορισμό της προόδου της νόσου.

Το να βρεθεί μια θεραπεία κατάλληλη για σας, ίσως είναι το πρώτο βήμα για να αισθανθείτε καλύτερα, τόσο συναισθηματικά όσο και σωματικά. Αν παίρνετε DMARD ή ΜΣΑΦ και τα συμπτώματά σας δεν βελτιώνονται, είναι σημαντικό να μιλήσετε με το γιατρό σας, το συντομότερο δυνατό.

• Τροποποιητές βιολογικής απάντησης

Οι τροποποιητές βιολογικής απάντησης (βιολογικοί παράγοντες) αποτελούν ελπιδοφόρα θεραπευτική επιλογή για την αντιμετώπιση της ΑΣ. Επιδρούν στον οργανισμό, μειώνοντας τη φλεγμονή και ανακουφίζοντας από τον πόνο, ενώ καταπολεμούν τη νόσο. Αυτά τα φάρμακα —adalimumab, etanercept, infliximab, golimumab, certolizumab — συνταγογραφούνται για ασθενείς που δεν επιτυγχάνουν τους στόχους της θεραπείας με DMARD ή με ΜΣΑΦ. Μπορεί να σας βοηθήσουν να πετύχετε τους στόχους της θεραπείας σας.

 

Υποδείξεις για τη συζήτηση που θα κάνετε με το γιατρό σας

Συζητήστε οπωσδήποτε με το γιατρό σας για τα συμπτώματα και την εξέλιξη της ασθένειας σας. Μόνον ο γιατρός σας μπορεί να προβεί στην επιλογή της κατάλληλης θεραπείας για την πάθησή σας. Όσες περισσότερες πληροφορίες μοιραστείτε μαζί του, τόσο καλύτερα θα μπορέσει να σας βοηθήσει.

Ακολουθούν ορισμένα ερωτήματα που θα σας βοηθήσουν να προετοιμάσετε την επίσκεψή σας στο γιατρό:

• Αν έχετε κάποιο από τα συμπτώματα που αναφέρθηκαν παραπάνω, πότε τα εμφανίσατε για πρώτη φορά;

• Ποια φάρμακα παίρνετε για να ανακουφιστούν τα συμπτώματα που εμφανίζετε;

• Έχετε πόνο και δυσκαμψία το βράδυ ή το πρωί; Η άσκηση σας ανακουφίζει;

• Η ΑΣ από την οποία πάσχετε σας επηρεάζει συναισθηματικά;

 

Συχνά, ο χρόνος που μπορεί να σας διαθέσει ο γιατρός σας είναι περιορισμένος. Επωφεληθείτε όσο το δυνατόν περισσότερο από την επίσκεψή σας:

• Μην ντραπείτε να θέσετε ερωτήσεις στον γιατρό σας. Φτιάξτε εκ των προτέρων έναν κατάλογο ερωτημάτων για να μην ξεχάσετε τίποτα.

• Αναγνωρίστε τα συναισθήματα και τις ανησυχίες που σας προκαλεί η πάθησή σας. Μοιραστείτε αυτά που νιώθετε με το γιατρό σας.

• Σιγουρευτείτε ότι κατανοείτε τις πληροφορίες που σας δίνει ο γιατρός σας. Μπορείτε κάλλιστα να του πείτε «Δεν καταλαβαίνω».

• Μάθετε περισσότερα για την ΑΣ. Έτσι θα είναι ευκολότερο να συζητήσετε με το γιατρό σας τις θεραπευτικές επιλογές που έχετε.

• Να είστε εντελώς ειλικρινής όταν περιγράφετε το τι αντιμετωπίζετε. Αυτό θα βοηθήσει να επωφεληθείτε όσο το δυνατόν περισσότερο από την επίσκεψή σας.

• Κρατάτε ημερολόγιο. Γράφετε σ’ αυτό πώς αισθάνεστε και τι σας φοβίζει. Βεβαιωθείτε ότι θα γράφετε και για τις ευχάριστες στιγμές σας.

• Μιλήστε και με άλλα μέλη της ομάδας που σας φροντίζει – νοσηλευτές, θεραπευτές και άλλους – για περισσότερη βοήθεια και ενημέρωση.

• Η ΑΣ και η θεραπεία της μπορεί να είναι επίπονη. Μάθετε όσα περισσότερα μπορείτε για την πάθησή σας, ώστε να νιώσετε πως κάνετε ό,τι είναι δυνατόν για να την ελέγξετε

Ζώντας με την ΑΣ

Η ΑΣ, όπως και πολλές ρευματικές παθήσεις, είναι χρόνιο νόσημα. Υπάρχουν πολλά πράγματα που μπορείτε να κάνετε για να σας βοηθήσουν να διατηρήσετε έναν υγιή τρόπο ζωής.

• Προσέξτε το βάρος σας, τρώτε υγιεινά

Είναι σημαντικό η διατροφή σας να είναι καλή και υγιεινή. Σιγουρευτείτε ότι θα αποφύγετε να πάρετε υπερβολικό βάρος. Ορισμένοι άνθρωποι με ΑΣ πάσχουν και από φλεγμονώδη νόσο των εντέρων που μπορεί να συνοδεύεται από σοβαρή διάρροια. Αν ανήκετε σ’ αυτούς ρωτήστε το γιατρό σας ποιες τροφές πρέπει να τρώτε και ποιες να αποφεύγετε.

• Να ασκείστε τακτικά

Ασκήσεις που βοηθούν να διατηρείτε την ευλυγισία σας και να βελτιώνετε τη στάση του σώματός σας συνιστώνται για ασθενείς με ΑΣ. Μιλήστε με το γιατρό σας ή τον φυσιοθεραπευτή σας πριν ξεκινήσετε να ασκείστε.

• Προσέξτε πού και πώς κάθεστε

Διαλέγετε καρέκλες με σκληρό κάθισμα και με ράχη που να στηρίζει την σπονδυλική σας στήλη. Διατηρείτε καλή στάση σώματος όταν κάθεστε και μην παραμένετε καθιστοί για μεγάλα χρονικά διαστήματα.

• Αποκτήστε σχετικά σκληρό κρεβάτι

Σιγουρευτείτε ότι το στρώμα σας δεν είναι ούτε πολύ μαλακό, έτσι ώστε να στηρίζει τη ράχη σας, ούτε πολύ σκληρό. Αν το στρώμα σας είναι πολύ μαλακό, βάλτε μια τάβλα ανάμεσα στο στρώμα και στο σομιέ για να το σκληρύνετε.

• Κόψτε το κάπνισμα

Η ΑΣ μπορεί να περιορίζει τη χωρητικότητα των πνευμόνων, με αποτέλεσμα να προκαλείται δύσπνοια. Το κάπνισμα μπορεί να δυσκολέψει την αναπνοή σας και να αυξήσει τις πιθανότητες λοιμώξεων στους πνεύμονες και το θώρακα.

• Διατηρείστε θετική στάση (συμπεριφορά)

 

Βοηθήστε τους άλλους να κατανοήσουν την πάθησή σας

Όταν γίνει σε σας διάγνωση της ΑΣ, η οικογένεια και οι φίλοι σας μπορεί να μην κατανοούν την πάθησή σας και τον τρόπο που σας επηρεάζει. Μερικές χρήσιμες πληροφορίες που θα σας βοηθήσουν να τους εξηγήσετε τι αντιμετωπίζετε είναι οι εξής:

• Προσπαθήστε να τηλεφωνείτε τακτικά σε φίλους ή μέλη της οικογένειάς σας. Η διατήρηση της επαφής μαζί τους διευκολύνει τη συζήτηση για το πώς σας επηρεάζει η ΑΣ.

• Μάθετε για την ΑΣ. Όσο περισσότερα γνωρίζετε για την ΑΣ, τόσο καλύτερα μπορείτε να την εξηγήσετε στους άλλους.

• Να είστε άμεσοι. Να λέτε στους φίλους και στην οικογένειά σας τι χρειάζεστε.

• Το γέλιο μπορεί να έχει θεραπευτικό όφελος

• Εξηγήστε στην οικογένεια και στους φίλους σας ότι ο πόνος ή η δυσκαμψία που νιώθετε μπορεί να ποικίλλουν. Ζητήστε τους να δείξουν κατανόηση αν χρειαστεί να αλλάξετε ή να αναβάλετε δραστηριότητες που έχετε προγραμματίσει μαζί τους.

• Όταν συναντιέστε με τους φίλους και την οικογένειά σας, σχεδιάστε δραστηριότητες στις οποίες μπορείτε να συμμετέχετε.

• • Μιλήστε ανοιχτά στον/στην σύντροφό σας. Η ειλικρινής έκφραση των συναισθημάτων σας θα διατηρήσει τη σχέση σας υγιή και θα επιτρέψει στον/στην σύντροφό σας να σας βοηθήσει.

 

Κοιτάζετε μπροστά

Αν και το να ζείτε με την ΑΣ δεν είναι εύκολο, δεν πρέπει να χάσετε την αισιοδοξία σας για το μέλλον. Πρέπει να συνειδητοποιήσετε ότι γνωρίζοντας περισσότερα για την πάθησή σας και παίρνοντας τα σωστά φάρμακα, ίσως μπορέσετε να απολαύσετε τη ζωή σας πληρέστερα.

Δεν είναι αρκετό να αντιμετωπίζετε απλά την ΑΣ. Αναλαμβάνοντας δράση, βάζοντας στόχους, συνεργαζόμενοι με την υγειονομική ομάδα που σας φροντίζει και κρατώντας θετική στάση, θα καταφέρετε να αντιπαλέψετε την πάθησή σας.

 

Να είστε καλά πληροφορημένοι

Το να μαθαίνετε όσο το δυνατόν περισσότερα για την πάθησή σας είναι ένας άλλος τρόπος να αντιμετωπίζετε ενεργητικά τη ζωή σας με την ΑΣ. Η γνώση σας δίνει αυτοπεποίθηση να μιλήσετε στους ανθρώπους που φροντίζουν την υγεία σας για τις ανάγκες και τις ανησυχίες σας.