Πληροφορίες για τους ασθενείς με Ψωριασική Αρθρίτιδα (ΡΑ)

Τι είναι η Ψωριασική αρθρίτιδα (ΨΑ);

Η ψωριασική αρθρίτιδα είναι ένας τύπος φλεγμονώδους αρθρίτιδας που σχετίζεται με την ψωρίαση. Οι άνθρωποι με ΨΑ μπορεί να έχουν λεπιδώδεις δερματικές βλάβες, γραμμώσεις και βοθρία στα νύχια, πόνο στις αρθρώσεις, δυσκαμψία και οίδημα στα δάχτυλα που τα κάνει να μοιάζουν στο σχήμα με λουκάνικα.

Η ΨΑ είναι πιο διαδεδομένη από ό,τι ίσως νομίζετε. Οι άνθρωποι που πάσχουν από ΨΑ συνήθως παρουσιάζουν συμπτώματα ψωρίασης επί χρόνια πριν αναπτύξουν συμπτώματα αρθρίτιδας. Η ψωρίαση προσβάλλει εκατομμύρια ανθρώπους. Το 30% περίπου των ανθρώπων με ψωρίαση ενδέχεται να αναπτύξουν ΨΑ.

 

Η ΨΑ προχωράει βαθύτερα από το δέρμα

Όπως η ψωρίαση και η ρευματοειδής αρθρίτιδα, η ΨΑ είναι νόσος του ανοσοποιητικού συστήματος. Στην ΨΑ, το ανοσοποιητικό σύστημα προκαλεί πολύ γρήγορη αύξηση των δερματικών κυττάρων, με αποτέλεσμα αυτά να εμφανίζονται σαν κόκκινες, λεπιδώδεις πλάκες στην επιφάνεια του δέρματος (ψωρίαση). Τα ανοσοκύτταρα μπορεί επίσης να προσβάλλουν τις αρθρώσεις σας, προκαλώντας οίδημα και πόνο.

Αν δεν αντιμετωπιστεί θεραπευτικά, η ΨΑ μπορεί να οδηγήσει σε καταστροφή των αρθρώσεων και αναπηρία. Έτσι, αν νομίζετε ότι ίσως έχετε συμπτώματα που υποδηλώνουν πιθανή ΨΑ, μιλήστε στο γιατρό σας το συντομότερο δυνατόν.

Η ΨΑ μπορεί να είναι εξελισσόμενη νόσος. Για πολλούς ανθρώπους που πάσχουν από ΨΑ, τα συμπτώματα ίσως είναι ήπια. Όμως, εκτιμάται ότι στους μισούς ανθρώπους με ΨΑ, η αρθρίτιδα εξελίσσεται σε βαριά μορφή, όμοια με ρευματοειδή αρθρίτιδα. Αν δεν αντιμετωπιστεί θεραπευτικά, η ΨΑ συχνά εξελίσσεται. Κάθε μέρα που περνάει χωρίς την κατάλληλη θεραπεία, μπορεί οι αρθρώσεις να συνεχίσουν να καταστρέφονται.

 

Τα αίτια δεν είναι γνωστά

Κανείς δεν γνωρίζει επακριβώς τι είναι αυτό που πυροδοτεί την εμφάνιση της νόσου. Ορισμένα πράγματα που γνωρίζουμε είναι τα εξής:

• Μπορεί να ενέχονται περιβαλλοντικοί παράγοντες, όπως λοίμωξη και τραυματισμός

• Μπορεί να είναι κληρονομική. Συχνά η ΨΑ προσβάλλει μέλη της ίδιας οικογένειας, αλλά τα ακριβή γενετικά αίτια δεν είναι γνωστά.

• Η ΨΑ είναι νόσος του ανοσοποιητικού συστήματος. Δεν είναι λοιπόν μεταδοτική. Δεν μπορείτε να προσβληθείτε ερχόμενοι σε επαφή με κάποιο άλλο πρόσωπο και δεν μπορείτε να τη μεταδώσετε σε κανέναν.

Η έρευνα για τα αίτια της ΨΑ συνεχίζεται.

 

Τα συμπτώματα της ΨΑ μπορεί να επηρεάσουν τη ζωή σας με πολλούς τρόπους

Τα συμπτώματα της ΨΑ μπορεί να έχουν επιπτώσεις σε διάφορες πλευρές τις ζωής σας – μπορεί να σας επηρεάσουν σωματικά, αλλά και συναισθηματικά και κοινωνικά. Πρέπει να τα βγάλετε πέρα όχι μόνο με τα σωματικά συμπτώματα που εμφανίζετε και με τις τυχόν συνέπειες της θεραπείας σας, αλλά και με τις αντιδράσεις των άλλων απέναντι στην κατάστασή σας. Αυτό μπορεί να είναι ακόμα πιο δύσκολο, αν εμφανίζετε εξάρσεις της ψωρίασης.

 

Η έγκαιρη διάγνωση είναι σημαντική

Επειδή ο πόνος ίσως δεν είναι το σημαντικότερο σύμπτωμα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με ΨΑ, η καταστροφή των αρθρώσεων μπορεί να περάσει απαρατήρητη. Είναι λοιπόν σημαντικό να γίνει η διάγνωση και να αρχίσει η θεραπεία όσο το δυνατόν γρηγορότερα. Η θεραπεία μπορεί να βοηθήσει να προστατευτούν οι αρθρώσεις σας και να βελτιωθεί η ποιότητα της ζωής σας.

 

Η έγκαιρη διάγνωση ίσως είναι ένα από τα σημαντικότερα πράγματα που μπορείτε να επιδιώξετε. Αν νομίζετε ότι έχετε συμπτώματα ΨΑ, μην καθυστερήσετε να δείτε το γιατρό σας.

Μήπως έχετε κάποιο από τα παρακάτω συμπτώματα:

Δέρμα και νύχια

• Κόκκινες, λεπιδώδεις δερματικές πλάκες

• Αλλαγές στα νύχια των χεριών ή των ποδιών, όπως σχηματισμός βοθρίων, χαλάρωση ή πάχυνση

Αρθρώσεις

• Πρωινή δυσκαμψία

• Ευαισθησία, πόνος και οίδημα

• Οίδημα των δαχτύλων των χεριών και των ποδιών, που μπορεί να μοιάζουν στο σχήμα με λουκάνικα.

Άλλα

• Ερυθρότητα και πόνος στα μάτια

 

Διαγνωστικές εξετάσεις

Ορισμένες από τις εξετάσεις που χρησιμοποιούνται για να συμβάλλουν στη διάγνωση της ΨΑ είναι παρόμοιες με αυτές που χρησιμοποιούμε για τη ρευματοειδή αρθρίτιδα.

Περιλαμβάνουν:

• Εξέταση ρευματοειδούς παράγοντα, CCP και εξέταση αντιπυρηνικών αντισωμάτων, που βοηθούν να διαφοροδιαγνωστούν άλλες παθήσεις όπως η ρευματοειδής αρθρίτιδα

• Εξετάσεις αίματος, όπως ταχύτητα καθίζησης ερυθρών αιμοσφαιρίων (ESR) και C-αντιδρώσα πρωτεΐνη (CRP), που μετρούν το επίπεδο φλεγμονής στον οργανισμό σας

• Ακτινογραφίες των προσβεβλημένων αρθρώσεων, που βοηθούν το γιατρό σας να προσδιορίσει το βαθμό της βλάβης, εφόσον υπάρχει, καθώς και την εξέλιξη της νόσου σας

• Εξέταση επώδυνων αρθρώσεων, δαχτύλων με σχήμα λουκάνικου, δέρματος κλπ.

• Η Βαθμολογία Ενεργότητας της Νόσου – συντομογραφικά DAS – μετράει τη ενεργότητα της νόσου στις αρθρώσεις σας. Ο βαθμός DAS διευκολύνει τους γιατρούς να διαγνώσουν την ΨΑ και να εκτιμήσουν πόσο ενεργή είναι η νόσος.

Δοκιμασίες αξιολόγησης

Άλλες εξετάσεις που χρησιμοποιούνται για να μετρηθεί η εξέλιξη της ΨΑ περιλαμβάνουν:

• Δείκτης Έκτασης και Σοβαρότητας της Ψωρίασης (ΡASI), που χρησιμοποιούν οι γιατροί για να αξιολογήσουν τα συμπτώματα της ψωρίασης

• Δερματολογικός Δείκτης Ποιότητας Ζωής ή DLQI, που βοηθάει να αξιολογηθεί η επίδραση που έχει η ψωρίαση στην ποιότητα ζωής

• Κριτήρια Ανταπόκρισης Ψωριασικής Αρθρίτιδας (PsARC): συνδυασμένη βαθμολόγηση από το γιατρό και τον ασθενή που αξιολογεί τη φλεγμονή των αρθρώσεων και τον πόνο

• Ερωτηματολόγιο Εκτίμησης Υγείας, που συμπληρώνεται από τους ασθενείς με σκοπό να εκτιμηθεί η λειτουργική τους ικανότητα και το επίπεδο αναπηρίας τους

 

Θεραπευτική αντιμετώπιση της ΨΑ

Όσο νωρίτερα γίνει η διάγνωση, τόσο γρηγορότερα μπορείτε να ξεκινήσετε αποτελεσματική θεραπεία. Για τα συμπτώματα της ψωρίασης, οι γιατροί συχνά ξεκινούν τη θεραπεία με παράγοντες που χρησιμοποιούνται τοπικά, όπως με στεροειδή ή βιταμινούχες κρέμες. Όταν τα συμπτώματα της ψωρίασης σε ασθενείς με ΨΑ είναι σοβαρότερα, οι γιατροί μπορεί να συνταγογραφήσουν ισχυρότερα φάρμακα, όπως η μεθοτρεξάτη ή η κυκλοσπορίνη.

Στην ΨΑ, η φυσική άσκηση ή η εργασιοθεραπεία πρέπει να ξεκινήσει σε πρώιμο στάδιο της νόσου. Τα μη στεροειδή αντιφλεγμονώδη φάρμακα (ΜΣΑΦ) θεωρούνται χρήσιμα για την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της ήπιας αρθρίτιδας. Για τα σοβαρότερα συμπτώματα αρθρίτιδας, συχνά χρησιμοποιούνται αντιρευματικά φάρμακα τροποποιητικά της νόσου (DMARD) σε πρώιμο στάδιο της θεραπείας. Σε αυτά περιλαμβάνονται:

• Μεθοτρεξάτη

• Χλωροκίνη

• Χρυσός

• Πενικιλλαμίνη

• Λεφλουνομίδη

• Σουφασαλαζίνη

• Αζαθιοπρίνη

• Κυκλοσπορίνη Α

Η μεθοτρεξάτη είναι ένα DMARD που συνταγογραφείται συχνά για ασθενείς με ΨΑ και ελέγχει αποτελεσματικά τα συμπτώματα τόσο της ψωρίασης όσο και της αρθρίτιδας, αν και δεν έχει αποδειχτεί ότι βοηθάει στην πρόληψη της προόδου της καταστροφής των αρθρώσεων.

Η συνεργασία μεταξύ δερματολόγου για τα συμπτώματα του δέρματος και ρευματολόγου για τα συμπτώματα των αρθρώσεων είναι σημαντικό βήμα στην αντιμετώπιση της νόσου. Αν παίρνετε ένα DMARD και τα συμπτώματα δεν βελτιώνονται, είναι σημαντικό να το πείτε στο γιατρό σας το συντομότερο δυνατόν.

 

Τροποποιητές βιολογικής απάντησης

Οι βιολογικοί παράγοντες αποτελούν ελπιδοφόρα θεραπευτική επιλογή για την αντιμετώπιση της ΨΑ. Επιδρούν στον οργανισμό, ανακουφίζοντας τα συμπτώματα της ψωρίασης και του πόνου, ενώ καταπολεμούν τη νόσο. Αυτά τα φάρμακα —adalimumab, etanercept,infliximab, golimumab, certolizumab— βελτιώνουν τα σημεία και τα συμπτώματα της ΨΑ.

 

Υποδείξεις για τη συζήτηση που θα κάνετε με το γιατρό σας

Συζητείστε οπωσδήποτε με το γιατρό σας για τα συμπτώματα και την εξέλιξη της ασθένειας σας. Εσείς και ο γιατρός σας μπορείτε να επιλέξετε την κατάλληλη θεραπεία για την περίπτωσή σας. Ενημερώνοντας τον γιατρό σας, θα μπορέσετε να συνεργαστείτε για να πετύχετε τους στόχους σας.

Ακολουθούν ορισμένα ερωτήματα που θα σας βοηθήσουν να προετοιμάσετε την επίσκεψή σας στο γιατρό:

• Αν έχετε κάποιο από τα συμπτώματα που αναφέρθηκαν παραπάνω, πότε τα εμφανίσατε για πρώτη φορά;

• Ποια φάρμακα ή θεραπείες παίρνετε για να ανακουφιστούν τα συμπτώματα που εμφανίζετε;

• Αν έχετε πρωινή δυσκαμψία, πόσο διαρκεί;

• Η ΨΑ από την οποία πάσχετε σας επηρεάζει συναισθηματικά;

Επωφεληθείτε όσο το δυνατόν περισσότερο από την επίσκεψη στο γιατρό σας:

• Μην ντραπείτε να υποβάλλετε ερωτήσεις στο γιατρό σας. Φτιάξτε εκ των προτέρων έναν κατάλογο ερωτημάτων για να μην τα ξεχάσετε.

• Αναγνωρίστε τα συναισθήματα και τις ανησυχίες που σας προκαλεί η πάθησή σας. Μοιραστείτε αυτά που νιώθετε με το γιατρό σας.

• Βεβαιωθείτε ότι κατανοείτε τις πληροφορίες που σας δίνει ο γιατρός σας. Μπορείτε κάλλιστα να του πείτε «Δεν καταλαβαίνω».

• Μάθετε περισσότερα για την ΨΑ. Έτσι θα είναι ευκολότερο να συζητήσετε με το γιατρό σας τις θεραπευτικές επιλογές που έχετε.

• Κρατάτε ημερολόγιο των συμπτωμάτων που εμφανίζετε και του πώς νιώθετε, και σημειώνετε την κάθε φορά που ξεχνάτε να πάρετε τα φάρμακά σας.

 

Ζώντας με την ΨΑ

Η ΨΑ είναι χρόνια πάθηση. Υπάρχουν πολλά πράγματα που μπορείτε να κάνετε, για να βοηθηθείτε να διατηρήσετε έναν υγιή τρόπο ζωής.

• Προσέξτε το βάρος σας

Το υπερβολικό βάρος μπορεί να επιβαρύνει τα γόνατά σας, γι’ αυτό ρωτήστε το γιατρό σας αν ενδείκνυται να ακολουθήσετε πρόγραμμα απώλειας βάρους.

• Ασκείστε τακτικά

Οι διατατικές ασκήσεις και οι ασκήσεις ενδυνάμωσης μπορεί να σας βοηθήσουν να αντιμετωπίσετε τα συμπτώματά σας. Μιλήστε με το γιατρό σας πριν ξεκινήσετε κάποιο πρόγραμμα φυσικής άσκησης.

• Οργανωθείτε

Οργανώστε τη δουλειά σας και το σπίτι σας με κατάλληλο τρόπο, ώστε να έχετε εύκολη πρόσβαση στα αντικείμενα που χρησιμοποιείτε συχνά.

• Ντυθείτε άνετα

Υπάρχουν απλά πράγματα που μπορείτε να κάνετε όταν ντύνεστε, που θα σας βοηθήσουν να ελαχιστοποιήσετε την πίεση στις αρθρώσεις σας:

• Ετοιμάζετε τα ρούχα που θα φορέσετε από την προηγούμενη νύχτα, όταν οι αρθρώσεις σας δεν είναι τόσο δύσκαμπτες.

• Φοράτε γραβάτες με δεμένο τον κόμπο για να μην καταπονούνται τα χέρια σας.

• Φοράτε φαρδιά ρούχα με μεγάλα ανοίγματα για να μπορείτε να ντύνεστε και να γδύνεστε εύκολα.

• Διαλέγετε άνετα παπούτσια που δένονται εύκολα και μειώνουν ή εξαλείφουν την πίεση στα πόδια.

• Σκεφτείτε προνοητικά όταν ταξιδεύετε

• Κάντε έγκαιρα τις κρατήσεις σας για να εξασφαλίσετε ότι θα καλυφθούν οι ανάγκες σας.

• Φυλάτε τα φάρμακά σας και άλλα σημαντικά πράγματα σε μια ελαφριά τσάντα εύκολη στη μεταφορά. Θυμηθείτε να ακολουθείτε τις συστάσεις που αφορούν τις συνθήκες φύλαξης των φαρμάκων.

• Όποτε είναι δυνατόν, επιλέξτε πτήση χωρίς ενδιάμεσο σταθμό για να αποφύγετε τη δυσκολία της αλλαγής αεροπλάνου.

 

Βοηθήστε τους άλλους να κατανοήσουν την ΨΑ

Όταν γίνει σε σας διάγνωση ΨΑ, η οικογένεια και οι φίλοι σας μπορεί να μην γνωρίζουν ποιοι είναι οι καλύτεροι τρόποι να σας βοηθήσουν. Μερικές χρήσιμες πληροφορίες που θα σας βοηθήσουν να τους εξηγήσετε τι αντιμετωπίζετε είναι οι εξής:

• Προσπαθήστε να τηλεφωνείτε τακτικά σε φίλους ή μέλη της οικογένειάς σας. Η διατήρηση της επαφής μαζί τους διευκολύνει τη συζήτηση για το πώς σας επηρεάζει η ΨΑ.

• Μάθετε για την ΨΑ. Όσο περισσότερα γνωρίζετε για την ΨΑ, τόσο καλύτερα μπορείτε να την εξηγήσετε στους άλλους.

• Να είστε άμεσοι. Να λέτε τους φίλους και στην οικογένειά σας τι χρειάζεστε.

• Εκπαιδεύστε τους φίλους και την οικογένειά σας σχετικά με την ΨΑ. Όσο περισσότερα γνωρίζετε για την ΨΑ, τόσο καλύτερα μπορείτε να την εξηγήσετε στους άλλους.

• Εξηγήστε στην οικογένεια και στους φίλους σας ότι ο πόνος και η δυσκαμψία που νιώθετε μπορεί να ποικίλλουν. Ζητήστε τους να δείξουν κατανόηση αν χρειαστεί να αλλάξετε ή να αναβάλετε δραστηριότητες που έχετε προγραμματίσει μαζί τους.

• Όταν συναντιέστε με τους φίλους και την οικογένειά σας, σχεδιάστε δραστηριότητες στις οποίες μπορείτε να συμμετέχετε.

• Μιλήστε ανοιχτά στον/στην σύντροφό σας. Η ειλικρινής έκφραση των συναισθημάτων σας θα διατηρήσει τη σχέση σας υγιή και θα επιτρέψει στον/στην σύντροφό σας να σας βοηθήσει.

• Να θυμάστε να γελάτε! Η αίσθηση του χιούμορ μπορεί να σας προσφέρει πολλά.

 

Κοιτάζετε μπροστά

Αν και το να ζείτε με την ΨΑ δεν είναι εύκολο, δεν πρέπει να χάσετε την αισιοδοξία σας για το μέλλον. Πρέπει να συνειδητοποιήσετε ότι γνωρίζοντας περισσότερα για την πάθησή σας και τη θεραπεία της, θα μπορέσετε να απολαύσετε τη ζωή σας πληρέστερα.